Семейство от Алберта, което се бори с редки болести, докато все още се тресе от убийството

Близо четири години откакто татко им и чичо им бяха убити при пукотевица, семейство от Алберта в този момент се бори с диагноза рядко заболяване.

Сара Сансъм споделя тя стартира да вижда, че щерка й Сиера е тромава, когато момичето беше на към три или четири години.

Жената от Нобълфорд, Алта., споделя, че не се е замисляла доста за това, до момента в който щерка й не е почнала да пада надолу, когато тя остаря. Балансът й последователно се утежнява.

Съпругът на Сансъм, Джейкъб, беше погубен на селски път северно от Едмънтън през март 2020 година, до момента в който беше на лов с чичо си Морис Кардинал.

Двойката беше преследвана и убит от татко и наследник, които твърдяха, че считат, че мъжете ще ги ограбят.

След това Сансъм споделя, че положението на Сиера се е влошило бързо, само че лекарите са обвинили признаците на контузия.

„ Имахме различен невролог, който отхвърли, като й сподели, че симулира “, сподели Сансъм пред Global News.

През ноември те се срещнаха с педиатър в Летбридж, който изпрати Сиера за ядрено-магнитен резонанс на гръбначния дирек.

„ Тя е имала ядрено-магнитен резонанс на мозъка преди, само че в никакъв случай не са правили гръбначен, “ сподели Сансъм.

Върна се с диагноза атаксия на Фридрих. Лекарят на Cierra пресмята, че разпространяването му е сред 500 и 1000 души в Канада.

Със признаците, които постоянно стартират в детството сред пет и 18-годишна възраст, атаксията на Friedreich прогресира с друга скорост при другите пациенти.

Неврологичното заболяване постоянно кара хората да се движат мъчно. Може да аргументи сърдечни болести, диабет и загуба на зрение, диалект и слух.

След като години наред се бори да откри диагноза, Сансъм споделя, че Сиера е щастлива, че има такава макар прогнозата.

„ Тя споделя: „ Мамо – единственото нещо, за което съм тъжна, е, че в никакъв случай повече няма да танцувам “, сподели Сансъм за 16-годишното си дете, което мъчно върви.

Ето не е лек за атаксията на Фридрих и до момента в който лекуванията са били утвърдени другаде, в Канада няма такива.

Сансъм споделя, че е разкрила клиника в Съединените щати, която предлага лекуване, наречено Skyclarys, само че й е казано, че ще коства 370 000 $ всяка година.

Майката на три деца към този момент работи две работни места с минимална заплата след гибелта на брачна половинка си.

„ Освен съда в Едмънтън би трябвало да отида в Калгари за детска болница, би трябвало да върша прегледи при физиотерапевт, срещи за тирада в допълнение към другите си деца и консултиране на (Cierra) и лично консултиране и това е просто доста. Това е доста “, сподели Сансъм.

Тя се надява да увеличи осведомеността за рядкото заболяване, тъй че Health Canada да утвърди лекуване.

Неин другар е основал GoFund Me, с цел да помогне фамилията покрива медицинските разноски.